V den, kdy si připomínáme páté výročí legalizace léčebného konopí ve Spojeném království, se ohlédneme za posledních pět let. 

1. listopad 2018 byl pro pacienty a jejich rodiny po celé Velké Británii dnem oslav. 

Po vysoce profilovaných mediálních kampaních rodin dětí s epilepsií rezistentní na léčbu pak ministr zdravotnictví Sajid Javid v parlamentu oznámil, že konopí pro léčebné účely bude podle nařízení o zneužívání drog přesunuto ze seznamu 1 do léku ze seznamu 2.

Tento krok umožnil všem odborným poradcům předepisovat konopí jako „speciální“ nebo nelicencovaný lék, pokud to bylo považováno za nejlepší zájem pacienta. 

Nejenže to dalo naději rodičům dětí s epilepsií, z nichž některé zažívaly stovky záchvatů denně, ale také milionům lidí žijících ve vysilujících podmínkách, které nereagovaly na konvenční léky. 

A přestože mnoho z těchto pacientů – více než 30 000 – mělo přístup k této léčbě, stálo to za to. Většinou finanční, ale často také emocionální a společenské náklady. 

Někteří prodali nebo remortgovali své domy a přestěhovali se s rodinou a přáteli, aby si mohli dovolit svůj měsíční předpis. Jiní přišli o práci a řidičský průkaz, byli vystěhováni a zapletli se do zdlouhavých soudních sporů a právních sporů. Někteří už bohužel nejsou mezi námi.  

Žádost o informace o svobodě předložená organizací Cannabis Health v srpnu 2023 potvrdila, že od listopadu 2018 do listopadu 2022 „méně než pět“ pacientů získalo předpis na nelicencované konopné léky prostřednictvím NHS. 

Údaje z NHS Business Service Authority ukazují, že ve stejném časovém období bylo soukromě vydáno více než 140 000 samostatných receptů na tyto produkty. 

Zatímco přístup NHS je na mrtvém bodě, soukromý sektor v posledních letech alespoň zaznamenal určitý růst. Ve Spojeném království nyní existuje 31 klinik a 18 lékáren, které předepisují a vydávají konopné léky. Léky na bázi konopí nyní dováží více než 30 společností a předpokládá se, že 11 má licenci Home Office na výrobu produktů s vysokým obsahem THC na domácí půdě.

I když to není bez problémů, soukromý trh alespoň některým poskytl úlevu. Těchto 30 000 však bledne ve srovnání s odhadovaným 1,8 milionu , o kterých se stále předpokládá, že si samoléčbu konopí užívají nelegálně. A mnoho milionů dalších, kteří si buď nejsou vědomi jeho potenciálních výhod, nebo nejsou ochotni riskovat kriminalizaci. 

Podíváme-li se pouze na chronickou bolest, nejběžnější indikaci, pro kterou je v současnosti konopí předepisováno, předpokládá se, že přibližně třetina populace Spojeného království (34 %) žije s nějakou formou chronické bolesti, přičemž více než 50 milionů předepsaných opioidů je napsáno jako poslední. rok.

Děti, které zůstaly pozadu

Největší ironií ze všeho je samozřejmě skutečnost, že děti, jejichž příběhy změnily zákon, jsou ty, na které se nyní zapomnělo.

Cannabis Health poprvé informovalo o problémech, s nimiž se potýká pediatrický přístup ke konopným lékům, již v roce 2021, kdy se poprvé ukázalo, že žádní noví dětští poradci nejsou ochotni předepisovat dětem s epilepsií ve Spojeném království. Navzdory neustálému úsilí aktivistů, z nichž mnozí mají sami nemocné děti, se změnilo jen málo. 

Bez jasné cesty k financování NHS a nedostatku poradců ochotných předepisovat tyto rodiny byly blokovány ze všech stran.  

Carly Ashtonová, maminka dvouleté Esme, která je jedním z 850 dětí na světě s genetickou formou epilepsie známou jako SCN8A a vyzkoušela přes 10 různých antiepileptik, věří, že konopí by její dceři mohlo pomoci.

„Kvůli nedostatku lékařů ochotných předepisovat tyto léky soukromě jsme nyní úplně zablokováni, jako mnoho jiných rodin,“ říká.

„Pro Esme je to otázka života a smrti.“ Její záchvatové břemeno je tak vysoké, že by ji mohlo zabít, pokud se nám je nepodaří zastavit. Před narozením Esme se zákon změnil. Měla se narodit do světa, kde by děti s epilepsií mohly být léčeny tímto lékem, ale místo toho jsou oni a jejich rodiny nuceni nadále trpět.“

Carly dodává: „Není to fér, když to má jedno dítě v NHS, proč by nemohlo ostatní?“

Jedno z těchto dětí, Alfie Dingley, který byl první osobou, které byl prostřednictvím NHS předepsán nelicencovaný konopný lék, byl bez záchvatů déle než tři roky. Hraje fotbal, otravuje sestru a jezdí sám autobusem do školy.

Alfieho maminka Hannah Deacon pokračuje v boji za spravedlivý a rovný přístup ke konopí prostřednictvím NHS. 

Když mluvíme o výročí, říká: „V den, kdy se zákon změnil, jsme si mysleli, že pacienti všech věkových kategorií dostanou přístup tam, kde je klinicky vhodné předepisovat. Je smutné a ironické, že zákon byl změněn kvůli příběhům dětí, jako je Alfie, a přesto jsou to právě oni, kdo z této změny netěží.

„Spolu s nadací Medcan Family Foundation se budu nadále zasazovat o děti s epilepsií a rakovinou a jejich rodiče a pečovatele, kteří by mohli mít prospěch z předpisu léčebného konopí. Jako organizace budeme pokračovat ve spolupráci s vládou a příslušnými charitativními organizacemi, abychom zajistili bezpečný přístup. Bez toho jsou rodiny jako já vytlačeny na nelegální trh. Nikdy bychom neměli nastat situaci, kdy lidé užívají nelegální konopí pro své velmi nemocné děti. Alfie má předpis financovaný NHS už pět a půl roku a tři roky je bez záchvatů. To je důvod, proč jako rodina nadále usilujeme o přístup, protože víme, jak to může změnit životy.

Nejsou to jen děti s epilepsií, které jsou pozadu, ale i ty s rakovinou a dalšími život omezujícími nemocemi. Údaje shromážděné prostřednictvím předklinických průzkumů distribuovaných prostřednictvím NHS a hospicových služeb na konci života naznačují, že až 30 % dětí, které dostávají paliativní péči, užívá nějakou formu produktu na bázi konopí. Rodiče jsou nuceni porušovat zákon, aby zachránili své děti. 

Profesor Mike Barnes, neurolog, který napsal první předpis NHS na konopný lék a který nadále obhajoval širší přístup při zakládání organizací, jako je Medical Cannabis Clinicians Society a Cannabis Industry Council, nedávno odešel do důchodu, aby se vrátil. registru, aby některé z těchto dětí předepsal. 

„Za pět let jsme ušli dlouhou cestu, nyní je předepsáno více než 32 000 lidí a máme velký výběr produktů na slušném počtu klinik. Stále však existují skutečné problémy s přístupem NHS,“ říká.

„Měli bychom předpokládat, že když se zákon změnil, vláda zamýšlela, aby konopí bylo dostupné prostřednictvím NHS jako jakýkoli jiný lék. Není tomu tak. Vláda by mohla udělat mnohem více pro usnadnění předepisování CBPM [produktů na bázi konopí pro léčebné použití], jako je objasnění finančních toků, které Matt Hancock slíbil, že nebudou překážkou předepisování – ale jsou.

Profesor Barnes pokračuje: „Lékařské organizace, jako je Britská asociace pediatrické neurologie (BPNA), by mohly uznat určitý přínos léku pro děti s nezvladatelnou epilepsií. Dětskou komunitu vyděsili natolik, že by se ani jeden dětský lékař nepostavil a nebyl sečten a převzal roli předepisování, když jeden ze dvou předepisujících lékařů odešel do důchodu. Jsou ostudou povolání.

Dodává: „Jednoznačně je potřeba více vzdělání a otevřená mysl. Tolik práce, ale ještě mnohem víc práce.“

Jak jsme se sem dostali? Stručný přehled událostí 

• Dne 1. listopadu 2018 ministr zdravotnictví Sajid Javid oznámil, že konopí pro léčebné účely bude přesunuto z léku schématu jedna do léku schématu dva, což umožní předepisovat všem poradcům v registru specialistů.
• V březnu 2019, když vyšlo najevo, že změna zákona neznamenala rozšířený přístup NHS, nový ministr zdravotnictví Matt Hancock nechal NHS přezkoumat překážky. Výsledná zpráva zveřejněná v srpnu 2019 obsahovala 10 doporučení, z nichž žádné nebylo dosud implementováno.
• V prosinci 2020 také Poradní sbor pro zneužívání drog zveřejnil zprávu o dopadu změny legislativy, která konstatovala, že je zapotřebí úplné přezkoumání mezinárodních přístupů k legislativě CBPM. To se také teprve musí provést. 
• V březnu 2021 Matt a Ali Hughes podali žalobu proti NICE, což vedlo k objasnění pokynů ohledně předepisování CBPM, že léky na bázi konopí lze předepisovat v každém jednotlivém případě, kde je to „klinicky vhodné“. 
• V dubnu 2021 NHS spustila svůj registr pacientů s konopím. O dva roky později (v únoru 2023) žádost o FOI odhalila , že ještě nebylo možné zapsat jediného pacienta. 
• V říjnu 2021 BPNA zveřejnila nové pokyny pro členy, v nichž se uvádí, že „neexistují žádné důkazy“ pro užívání léků na bázi konopí mimo Epidyolex, a nedoporučuje používání THC z důvodu „bezpečnostních obav“. Nehledě na to, že Epidyolex obsahuje i nějaké množství THC.
• V březnu 2022 ministryně zdravotnictví Gillian Keeganová řekla parlamentu, že NHS „úzce spolupracuje“ na dvou RCT , aby porovnala účinky léků obsahujících CBD a CBD s THC a placebem. Jakékoli další podrobnosti budou teprve zveřejněny. 
• V únoru 2023 si dospělý pacient zajistil úhradu NHS za předpis nelicencovaného konopného oleje obsahujícího CBD a THC. Poté následuje první proplacení produktu na bázi květin v červenci, což ukazuje, že cesta financování byla možná.
• V září 2023 ve své nejnovější zprávě o drogách Výbor pro vnitřní záležitosti doporučil vládě, aby před koncem příštího parlamentu rozšířila přístup ke konopí v NHS. Neposkytla však žádný náznak cesty vpřed.

Autor: Sarah Sinclairová